“Cuando alguien escucha por primera vez sobre la esclerosis múltiple (EM), de inmediato se le vienen a la cabeza un montón de pensamientos negativos”, dijo el neurólogo Fernando Gracia durante una de las sesiones del taller virtual ‘¿Cómo contar historias sobre la esclerosis múltiple?’, en la que participaron 19 periodistas que cubren temas de salud en Centroamérica.
“La EM, que es una enfermedad que no tiene cura y afecta el sistema nervioso central, se produce por la pérdida de mielina (sustancia que protege las neuronas), lo que ocasiona síntomas como problemas de visión, dolor, fatiga y disminución de la coordinación motriz”. De acuerdo con Gracia, existe un mayor riesgo de contraer el diagnóstico entre los 20 y 40 años de edad, especialmente si se fuma y hay un déficit de vitamina D. “La esclerosis múltiple puede ser asintomática, luego presentar un brote y posteriormente una recaída (alteraciones en el organismo) hasta que progresa la enfermedad y aumenta la discapacidad”, agregó.
El neurólogo sostuvo que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica e inflamatoria que genera un gran impacto socio-económico y familiar. Señaló que existen cuatro retos fundamentales para el manejo de la EM en América Latina:
1. Diagnóstico temprano
La esclerosis múltiple se diagnóstica a través de una resonancia magnética nuclear. Mediante esta prueba se pueden evidenciar las cicatrices que quedan en el cerebro cada vez que se registra un brote o una recaída. Y en América Latina, de acuerdo con Gracia, no es tan fácil conseguir autorizaciones médicas para realizarse una resonancia, también porque los síntomas pueden confundirse con otras molestias y suelen realizarse primero otros procedimientos, situación que complica la posibilidad de obtener un diagnóstico temprano y reduce la calidad de vida de quienes padecen EM. “Contar con más neurólogos y disminuir los tiempos en que se realiza una resonancia magnética nuclear es un gran reto para la región”, agregó.
2. Tratamientos disponibles
Gracia también aseguró que en la región no se cuenta con todos los tratamientos médicos que se requieren para tratar la esclerosis múltiple. “Son medicamentos muy costosos y su uso depende de cada persona. Es decir, los neurólogos deben determinar qué tratamiento les funciona mejor a sus pacientes. Todo esto para mejorar su promedio de vida y funcionalidad”.
3. Problema de salud pública
Otro de los retos que se registra en Latinoamérica tiene que ver con las políticas públicas en torno a las acciones concretas para mejorar la atención de las personas con esclerosis múltiple. “En la mayoría de países hay leyes puntuales sobre discapacidad, pero hace falta incluir a quienes padecen de EM, para que puedan disfrutar de los beneficios”, agregó.
4. Educación de la comunidad científica y comunitaria
“Se requieren más investigaciones y pedagogía sobre esta enfermedad, cuál es su incidencia en América Latina, cómo mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, y cómo las familias de pacientes con esclerosis múltiple son pieza clave para afrontar esta situación”, sostuvo el neurólogo, quien señaló que los medios de comunicación son parte fundamental en el reto de educar y reducir la ansiedad que se puede registrar por la EM.
Sobre Fernando Gracia
Neurólogo y especialista en Esclerosis Múltiple y otras enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central. Jefe del servicio de neurología del Hospital Santo Tomás de Panamá y profesor de Neurología y Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Interamericana de Panamá.
Sobre el taller ‘¿Cómo contar historias sobre la esclerosis múltiple?’
El encuentro virtual se desarrolló en cuatro sesiones, el 23, 25 y 30 de noviembre, y el 2 de diciembre de 2021, que fueron organizadas por la Fundación Gabo en alianza con Novartis. Durante esta jornada, que contó con la participación de 19 periodistas que cubren temas de salud en El Salvador, República Dominicana, Guatemala, Honduras, Costa Rica y Panamá, se explicaron conceptos, se anunciaron los retos que enfrentan países latinoamericanos, y se dieron recomendaciones para hablar sobre la esclerosis múltiple en medios de comunicación y plataformas digitales.