Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
La OMS estima que uno de cada 160 niños en el mundo tiene algún trastorno del espectro autista (TEA), término científico para referirnos a las afecciones popularmente denominadas simplemente como autismo.
Se trata de una condición que se refleja en el comportamiento social, la comunicación y el lenguaje que aparece en la infancia y tiende a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.
Es importante resaltar que, a pesar de su extendida creencia, ha sido ampliamente desmentido el bulo que vincula el autismo con la vacunación contra enfermedades como el sarampión, las paperas y la rubéola.
Pero del tema de la vacunación y el autismo ya hemos hablado en otras ocasiones en este blog. Así también, hemos explicado por qué es mejor hablar de personas autistas que siemplemente de autistas o personas con autismo. En esta ocasión, a propósito del 2 de abril, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, queremos compartir una serie de consejos para periodistas que se vean ante el reto de entrevistarlos.
Estos lineamientos fueron escritos por la psicóloga clínica Nancy Crown para el Centro Dart Para Periodismo y Trauma, una institución adscrita a la Escuela de Periodismo de la Universidad de Columbia, dedicada a la formación de periodistas para que informen mejor sobre temas relacionados con violencia, conflicto y tragedia. Traducimos aquí las principales recomendaciones de Crown:
• Entienda qué son los Trastornos del Espectro Autista (TEA)
Se caracterizan por deficiencias en la socialización, la comunicación y la flexibilidad cognitiva. Están presentes desde el nacimiento o, en un pequeño porcentaje de niños, después de una fase de desarrollo aparentemente típico. El autismo ocurre en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos. En general, se acepta que el autismo no tiene una sola causa y que puede haber muchos "autismos" diferentes.
• Está bien que hagan la entrevista acompañados
Dependiendo de la gravedad de la persona afectada, incluso un adulto con autismo puede no ser su propio tutor legal. Como lo haría con un niño que no es "mayor de edad", pídale su consentimiento a la persona (o al cuidador, si es necesario). En muchos casos, sería útil contar con alguien que conozca bien a la persona para ayudar a mediar en la entrevista. Es importante pensar si su entrevistado entiende bien a sus preguntas, y una persona familiarizada con él o ella puede ayudarle a entenderlo mejor.
• El periodista puede ayudarlos a concretar sus ideas
Las personas autistas suelen tener estilos de comunicación particulares. Pueden ser mentalidad literal y bastante sensibles. Muchos tienen dificultades para contextualizar y pueden necesitar que proporcione una especie de "andamio" para sus comentarios. Es decir, es posible que no incluyan la información necesaria, como de quién están hablando, o cuándo ocurrió algo. Puede ser útil pedir "el panorama general" junto con detalles, o una guiarlos para que incluyan "el principio, la mitad y el final" de la idea o historia que quieren decir.
• No trate de interpretar su lenguaje corporal de manera convencional
Muchas personas autistas realizan movimientos repetitivos, como mecerse hacia adelante y hacia atrás, o agitar las manos. Las funciones y los significados de estos movimientos pueden ser muy amplios. Las personas con autismo tienden a ser bastante inocentes y, por definición, tienen un juicio social poco convencional. Si se les aborda en la escena de un crimen, por ejemplo, la ansiedad y/o dificultades de comunicación pueden llevarlos a pensar que están en problemas. Es importante encuadrar la entrevista explicando su propósito, su rol y cómo usará la información.
• Tenga en cuenta su sensibilidad
Muchas personas autistas tienen hipersensibilidad a estímulos habituales, lo que significa que ciertos sonidos, imágenes o experiencias táctiles son desagradables o incluso abrumadoras para ellos. Por ejemplo, si alguien con autismo fue testigo de un crimen violento, podría ser más angustiante para ellos que para la persona promedio recordar o hablar sobre lo que vieron. O, en presencia de ruidos fuertes, como las sirenas, puede ser absolutamente imposible para ellos responder preguntas. (Incluso el zumbido de las luces fluorescentes o la música que es apenas audible para usted puede desorientar a algunas personas con autismo).
• Conéctese cuidadosamente con sus intereses
La mayoría de las personas autistas tienen algún área en la que están muy informados y les apasiona. Puede ser difícil para ellos abstenerse de compartir lo que saben sobre su área de especial interés. Pero a veces, esta puede ser una estrategia para hacerlos sentir cómodos en situaciones angustiosas, desconocidas o que provoquen ansiedad. Puede ser útil dejar que la persona comparta su interés especial primero, o después de que responda un cierto número de preguntas, pues esto puede ayudar a calmarlos al recurrir a un terreno que les es familiar.
• Recuerde que no todos son iguales
Las personas con trastornos del espectro autista tienden a ser bastante desiguales en sus habilidades. Pueden ser muy inteligentes, pero les cuesta hablar; o ser comunicadores eficaces, pero con dificultades para procesar información no verbal. Algunos son atléticos y están bien coordinados, mientras que otros tienen dificultades para descubrir cómo abrir una puerta con una llave, o atar los cordones de los zapatos. Pueden estar tranquilos y bien organizados si están en su entorno, pero se desestabilizan cuando están ansiosos o sobreestimulados.
***
También recomendamos leer: ¿Qué tienen en cuenta los jurados del Premio Roche al evaluar un trabajo en Televisión y Video?