Autista, persona con autismo, persona autista... ¿Significan lo mismo estas expresiones aparentemente iguales?... La respuesta es no. La diferencia es abismal. El Dr. Iván Oransky lo explica aquí.
Versión original en inglés más abajo / Original English version below.
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¿Cómo deberían los periodistas describir a las personas con condiciones, enfermedades o discapacidades? La respuesta simple es "con respeto". Sin embargo, en la práctica, la respuesta es más complicada.
Durante muchos años, los medios de comunicación utilizaron las enfermedades que las personas tenían como sustantivos. "Smith es diabético". "Jones es esquizofrénico". "Walker es un paciente con SIDA". Y esta es la forma en la que, para bien o para mal, la gente común y corriente habla.
Pero hace algunos años, al reconocer que este enfoque solamente contribuía a la estigmatización que muchas enfermedades implicaban, varias organizaciones de noticias cambiaron a un estilo de "primera persona". En muchas guías de estilo, "Diabético" se convirtió en "persona con diabetes". "Esquizofrénico" se convirtió en "persona con esquizofrenia". "Paciente con SIDA" se convirtió en "Una persona infectada con VIH". Y así. "La razón de ser de este lenguaje es anteponer la humanidad de una persona a su condición", como lo expresa Spectrum, un servicio de noticias que cubre investigaciones sobre el autismo.
Sin embargo, algunas organizaciones de noticias están volviendo a las prácticas anteriores. Como señala Spectrum, "muchas personas en la comunidad del autismo ahora prefieren de identidad propia ('persona autista'). Esta terminología abarca el autismo como parte de la identidad de una persona, en lugar de una condición que está separada de ellos".
Lydia X.Z. Brown escribió un blog sobre esto en 2011. "La persona con autismo", escribe Brown, "sugiere que la persona puede separarse del autismo, lo que simplemente no es cierto. Es imposible separar a una persona del autismo, del mismo modo que es imposible separar a una persona del color de su piel". Algunas personas podrían equiparar el uso de "persona con autismo" con el de escribir "persona con cáncer", pero eso es equivocado, dice Brown. "No hay absolutamente nada positivo, edificante o significativo sobre el cáncer. El cáncer no es parte de la identidad de una persona o la forma en que una persona experimenta y comprende el mundo que lo rodea. No es omnipresente".
El autismo, escribe Brown, "no es una enfermedad. Es una condición neurológica y de desarrollo; se considera un trastorno, y es incapacitante de muchas y variadas formas. Es de por vida. No daña ni mata por su propia cuenta. Es un componente edificante y significativo de la identidad de una persona, y define las formas en que una persona experimenta y comprende el mundo que le rodea. Es omnipresente".
Cuando se trata del autismo, el Centro Nacional de Discapacidad y Periodismo (NCDJ), por ejemplo, "ya no recomienda el lenguaje de primera persona". Y lo mismo es cierto para otras condiciones, también, para la identidad de género, y de cualquier otra manera en que las personas se describan a sí mismas.
Entonces, ¿qué deberían hacer los periodistas? La guía de NCDJ sobre estos asuntos, que también incluye referencias al Manual de Estilo de Associated Press, es excelente. El consejo general de la NCDJ es hacer lo que los periodistas hacen todos los días al entrevistar a las fuentes: preguntar. ¿Qué prefiere la persona sobre la que estás escribiendo? Es probable que hayan pensado sobre el tema mucho más de lo que lo hará quien los entrevista.
Por supuesto, en ocasiones informaremos sobre investigaciones, y no incluiremos a una persona con la condición o enfermedad. En ese caso, comience preguntando a los investigadores cómo los participantes en sus estudios típicamente se refieren a sí mismos. No estaría de más haber investigado sobre esas preferencias con fuentes que ya haya entrevistado en el pasado.
Otro consejo: trate de evitar el uso de "sufriendo" y frases similares, a menos que quede claro que así es como la persona sobre la que está escribiendo se describe a sí misma.
Sí, hacerlo bien es complicado. Y requerirá un poco de esfuerzo. Pero eso es lo que sucede cuando tratamos de hacer buen periodismo, ¿no es así?
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Ivan Oransky, MD, es Escritor Distinguido Residente en el Instituto de Periodismo Arthur Carter de la Universidad de Nueva York, donde enseña periodismo médico y es Presidente de la Asociación de Periodistas de Salud (AHCJ).También es cofundador de Retraction Watch.
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Traducción al español: Hernán Restrepo.
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Respect, key when doing health journalism
How should journalists describe people with conditions, illnesses, or disabilities? The simple answer is “with respect.” In practice, however, the answer is more complicated.
For many years, news outlets used the diseases people had as nouns. “Smith is a diabetic.” “Jones is a schizophrenic.” “Walker is an AIDS patient.” That is, for better or for worse, how many people talk.
But some years ago, recognizing that the approach only added to the stigma many diseases already had, a number of news organizations switched to a “person-first” style. In many style guides, “Diabetic” became “person with diabetes.” “Schizophrenic” became “person with schizophrenia.” “AIDS patient” became “A person infected with HIV. And so on. “The rationale for this language is to put a person’s humanity first, before their condition,” as Spectrum, a news service that covers research into autism, puts it.
Now, however, some news organizations are reverting to earlier practices. As Spectrum notes, “many people in the autism community now strongly prefer identity-first language (‘autistic person’). This terminology embraces autism as part of a person’s identity rather than a condition that is separate from them.”
Lydia X.Z. Brown blogged about this in 2011. “Person with autism,” Brown writes, “suggests that the person can be separated from autism, which simply isn't true. It is impossible to separate a person from autism, just as it is impossible to separate a person from the color of his or her skin.” Some people would liken using “person with autism” to writing “person with cancer,” but that’s mistaken, Brown says. “There is absolutely nothing positive, edifying, or meaningful about cancer. Cancer is not a part of a person's identity or the way in which an individual experiences and understands the world around him or her. It is not all-pervasive.”
Autism, Brown writes, “is not a disease. It is a neurological, developmental condition; it is considered a disorder, and it is disabling in many and varied ways. It is lifelong. It does not harm or kill of its own accord. It is an edifying and meaningful component of a person's identity, and it defines the ways in which an individual experiences and understands the world around him or her. It is all-pervasive.”
When it comes to autism, the National Center on Disability and Journalism (NCDJ), for example, ”no longer recommends person-first language.” And the same is true for other conditions, too, and for gender identity, and any other way in which people describe themselves.
So what should journalists do? The NCDJ’s guide on these matters, which also includes references to Associated Press style, is excellent. The NCDJ’s general advice is to do what reporters do every day when interviewing sources: Ask. What does the person you’re writing about prefer? They will likely have thought about the issue far more than someone interviewing them will have.
Of course, sometimes you may be reporting on research, and won’t include a person with the condition or disease. In that case, start by asking the researchers how the participants in their studies typically refer to themselves. It wouldn’t hurt to have done some research into such preferences with sources you’ve interviewed in the past, either.
Another tip: Try to avoid using “suffering from” and similar phrases, unless it’s clear that is how the person you’re writing about describe themselves.
Yes, getting it right is complicated. And it will require some effort. But that’s true of all good journalism, isn’t it?
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Ivan Oransky, MD, is Distinguished Writer in Residence at New York University’s Arthur Carter Journalism Institute, where he teaches medical journalism, and president of the Association of Health Care Journalists. He is also co-founder of Retraction Watch.