El 21 de marzo se celebra el Día Mundial de conciencia pública sobre el Síndrome de Down.
Se trata de una fecha que se conmemora recientemente, pues apenas desde el 2012 la Organización de las Naciones Unidas declaró el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, a fin de “aumentar la conciencia pública sobre la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.
El síndrome de Down hace referencia a una anomalía en el cromosoma 21 que es responsable de alteraciones físicas, intelectuales o del lenguaje, por lo cual se considera como un tipo de discapacidad intelectual que se presenta en alrededor de 11 de cada 10.000 nacimientos.
Como lo señala Clara Isabel Bozal Caro en su tesis "Periodismo y salud: análisis del tratamiento periodístico del síndrome de Down”, el desconocimiento de esta condición hasta mediados del siglo XX provocó que tanto científica como socialmente se le haya atribuido una gran cantidad de denominaciones como mongolismo, idiocia, retraso mental o trisomía. Sin embargo, queremos aprovechar esta fecha para destacar algunas recomendaciones de estilo que asociaciones de pacientes y otras organizaciones dedicadas a trabajar por ellos han publicado.
Tanto la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), como la Asociación Síndrome de Down de Baleares, y la Federación Española de Síndrome de Down coinciden los siguientes puntos:
• Aunque es frecuente escuchar expresiones como “minusválidos”, “enfermos”, “afectados” cuando oímos hablar de síndrome de Down, estos términos no ofrecen una imagen positiva y ajustada, ya que no nos dan muestra de sus capacidades y posibilidades.
• En su lugar se recomienda utilizar expresiones como:
- Personas con síndrome de Down.
- Personas con trisomía 21.
- Personas con discapacidad.
- Personas que tienen síndrome de Down.
• Evitemos referirnos al síndrome de Down como una enfermedad, pues para las asociaciones de pacientes es más bien “una forma peculiar de ser y estar en el mundo, determinada genéticamente, de la que las personas que nos llamamos ‘normales’ tenemos muchos que aprender”.
• Son poco aconsejables también eufemismos que los reducen a condición de menores dependientes, como “angelitos”, “seres especiales”, “retrasados” o “personas no convencionales”.
• Recordemos que las personas con síndrome de Down no “sufren” ni “padecen” síndrome de Down, ni están “afectadas” por la trisomía 21. Simplemente son personas con síndrome de Down o trisomía 21.
• Aprovechemos esta fecha del 21 de marzo para resaltar aspectos positivos relacionados con las personas con síndrome de Down, por ejemplo:
- Hoy en día tienen una mayor esperanza de vida, que actualmente se sitúa alrededor de los 60 años.
- Actualmente cuentan con un mejor estado de salud, gracias a una atención médica especializada y los programas de atención temprana.
- Cada vez tienen mayor autonomía y una mayor integración en todos los ámbitos de la sociedad.
Finalmente, vale la pena resaltar reportajes como el recientemente publicado por el diario El Espectador, donde se cuenta la historia de Nicolás Ardila Valero. Se trata de un joven de 24 años que lleva ya cuatro años trabajando en una agencia de publicidad llamada Cyan. Un caso excepcional, pues en países como Colombia, menos de la mitad de las empresas cuenta con empleados que tengan alguna discapacidad.
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