Los días 23, 25 y 30 de noviembre, y 2 de diciembre de 2021, 19 periodistas de El Salvador, República Dominicana, Guatemala, Honduras, Costa Rica y Panamá, escucharon a tres reconocidos neurólogos de Latinoamérica: Antonio Valverde, Adriana Tarulla y Fernando Gracia, quienes fueron guiados por el médico y columnista Guillermo Capuya, para dialogar acerca de ‘¿Cómo contar historias sobre la esclerosis múltiple?’, nombre del taller virtual que fue organizado por la Fundación Gabo en alianza con Novartis.
Durante las cuatro sesiones, los especialistas explicaron en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas, los factores de riesgo, a qué retos se enfrentan quienes la padecen en América Latina y cómo hablar sobre la esclerosis múltiple (EM) en medios de comunicación. Fue un recorrido por la historia y por las dificultades que se generan alrededor de esta enfermedad que causa daños al sistema nervioso central, que no solo afecta a quienes la sufren, sino también al núcleo familiar, y que genera graves repercusiones en ámbitos socioeconómicos.
Al final del taller virtual, los periodistas agradecieron a los expertos por despejar dudas, y por hacerles ver que “la empatía es el ejercicio que más se requiere practicar antes de contar una historia relacionada con esta enfermedad”.
De dónde viene
“La esclerosis múltiple no tiene cura. Es crónica y se produce por la pérdida de mielina (sustancia que protege las neuronas)”. De acuerdo con el neurólogo e internista costarricense, Antonio Valverde, esta enfermedad vino con la expansión vikinga, los guerreros germánicos que saquearon varias regiones de Europa. “Sus genes llegaron a América a través de la conquista”, dijo el experto, quien aseguró además que la EM afecta principalmente a las personas caucásicas.
El primer caso que se registró de esclerosis múltiple es el del Sir Augustus Frederick d´Este (1794 - 1848), el nieto ilegítimo del rey Jorge III del Reino Unido, que escribió un libro autobiográfico en el que contó sus padecimientos por causa de la enfermedad. “Pero antes de esto, en 1400, se conoció la historia de Lidwina de Schiedam, una patinadora neerlandesa que sufrió los síntomas de la EM y que se cree que es realmente la primera paciente con este diagnóstico”, afirmó la doctora Adriana Tarulla, quien luego agregó que la mujer fue declarada santa por la iglesia católica.
Los genes de los vikingos y los primeros casos de personas con esclerosis múltiple son parte de la historia de esta enfermedad, que “ocasiona síntomas como problemas de visión, dolor, fatiga y disminución de la coordinación motriz”; y que fue descubierta en 1868 por el doctor Jean Martin Charcot, cuando definió la EM como una enfermedad que afecta el sistema nervioso central.
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Otros datos acerca de la enfermedad
La esclerosis múltiple está formada por cicatrices que aparecen en el cerebro, de ahí proviene su nombre. Es decir, “las manchas blancas que surgen por los brotes son cicatrices que también son conocidas como esclerosis”, representan las recaídas (alteraciones en el organismo) que van surgiendo hasta que progresa la enfermedad y aumenta la discapacidad.
De acuerdo con el neurólogo Fernando Gracia, quienes tienen entre 20 y 40 años de edad, fuman y tienen un déficit de vitamina D, están más propensos a contraer EM, una enfermedad inflamatoria que genera un gran impacto socioeconómico y familiar, porque afecta principalmente a quienes pertenecen a una población activa en el mercado laboral.
“Esto se suma a que los pacientes de esclerosis múltiple experimentan miedos e incertidumbre porque nunca se sabe cuándo habrá otro brote o recaída, y les interesa muchísimo saber cómo será su calidad de vida”, dijo Tarulla, quien contó además que a lo largo de la historia se han utilizado diversos medicamentos para hacerle frente a esta enfermedad, que debe tratarse de forma diferenciada en cada persona.
¿Qué pasa en Latinoamérica?
Valverde aseguró que, si bien en Latinoamérica la EM es de baja incidencia, esta enfermedad es carísima y cobra muchísima relevancia en la región, especialmente porque no se cuenta con todos los tratamientos médicos que se requieren para tratarla y los medicamentos son muy costosos.
Tampoco es fácil conseguir autorizaciones médicas para realizarse una resonancia magnética nuclear, prueba que permite diagnosticar la esclerosis múltiple. “Los síntomas pueden confundirse con otras molestias y suelen realizarse primero otros procedimientos antes que la resonancia, situación que complica la posibilidad de obtener un diagnóstico temprano y reduce la calidad de vida de quienes padecen EM. Contar con más neurólogos y disminuir los tiempos en que se realiza esta prueba es un gran reto para la región”, dijo Gracia.
Los expertos coincidieron en que Latinoamérica no cuenta con políticas públicas que mejoren la atención de las personas con esta enfermedad. “En la mayoría de países hay leyes puntuales sobre discapacidad, pero hace falta incluir a quienes sufren de EM, para que puedan disfrutar de los beneficios”.
“En la región también se requiere de más investigaciones y pedagogía sobre la esclerosis múltiple, cuál es su incidencia en América Latina, cómo mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, y cómo las familias de pacientes con esta enfermedad son pieza clave para afrontar esta situación”, sostuvo Gracia.
Consejos para abordar la EM
Sin duda, uno de los retos más grandes que tienen los periodistas que asistieron al taller virtual y quienes se dedican a este oficio, es “naturalizar” la enfermedad. De acuerdo con el médico Guillermo Capuya, esto consiste en utilizar palabras simples, en abordar con respeto y citar fuentes confiables cada vez que se cuenten historias sobre la esclerosis múltiple.
El columnista argentino dijo también que se trata de hacer visible lo invisible. “Hablar de este tipo de enfermedades poco frecuentes es un buen ejercicio para comenzar a reducir los temores que se han generado alrededor de la EM”. Y aseguró que otro de los consejos para abordar esta enfermedad tiene que ver con ser empáticos. “Consultar con asociaciones de pacientes permite conocer y entender parte de los síntomas y peripecias que viven quienes padecen la esclerosis múltiple. Es muy importante ponerse en los zapatos del otro”.
Capuya dijo finalmente que “hacerse preguntas como para quién trabaja el neurólogo, si cuenta con matrícula o tarjeta profesional, si pertenece a una sociedad de científicos y si ha publicado artículos en revistas especializadas, ayudan a identificar si una fuente es confiable y puede o no referirse al tema”.
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Más recomendaciones
Estas son otros consejos que entregó el médico argentino para contar historias sobre la esclerosis múltiple:
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Información clara y precisa.
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Datos fehacientes.
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Avance de la ciencia y de los tratamientos.
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Novedades e investigaciones en proyectos.
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Datos confiables y rigurosidad científica.
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Testimonios en primera persona.
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Vincularse con asociaciones de pacientes.
Sobre Guillermo Capuya
Médico egresado de la Universidad de Buenos Aires y especialista en urología. Trabajó en Trasplante Renal (INCUCAI), fue becado por la Sociedad Argentina de Urología al Detroit Medical Center en Michigan (USA) en 2002 y es miembro de la Sociedad Argentina de Urología y de la Confederación Americana de Urología.
Es conductor y columnista en temas médicos en medios de televisión y radio como C5N, Metro, Magazine, CN23, América, entre otros. Tiene posgrados en Marketing Estratégico y en Comunicación Científica, Médica y Medio Ambiental. Capuya es coordinador académico del posgrado Comunicación Médica Centrada en el Paciente de la Universidad Católica Argentina (UCA) y la Universidad Pompeu Fabra, de Barcelona.
Sobre Antonio Valverde
Neurólogo e internista miembro del Hospital Dr. Maximiliano Peralta de la ciudad de Cartago, en Costa Rica. Editor ejecutivo de la Revista de la Asociación Costarricense de Ciencias Neurológicas (ACCN).
Sobre Adriana Tarulla
Neuróloga especialista en Enfermedades Desmielinizantes. Coordinadora del programa de Neurociencias de Buenos Aires y miembro del Servicio de Neurología del Hospital de Agudos Dr. Parmenio Piñero.
Sobre Fernando Gracia
Neurólogo y especialista en Esclerosis Múltiple y otras enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central. Jefe del servicio de neurología del Hospital Santo Tomás de Panamá y profesor de Neurología y Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Interamericana de Panamá.
Sobre el taller '¿Cómo contar historias sobre la esclerosis múltiple?'
El encuentro virtual se desarrolló en cuatro sesiones, el 23, 25 y 30 de noviembre, y el 2 de diciembre de 2021, que fueron organizadas por la Fundación Gabo en alianza con Novartis. Durante esta jornada, que contó con la participación de 19 periodistas que cubren temas de salud en El Salvador, República Dominicana, Guatemala, Honduras, Costa Rica y Panamá, se explicaron conceptos, se anunciaron los retos que enfrentan países latinoamericanos, y se dieron recomendaciones para hablar sobre la esclerosis múltiple en medios de comunicación y plataformas digitales.