Errores comunes al informar sobre la enfermedad de Parkinson
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Errores comunes al informar sobre la enfermedad de Parkinson

Hacen parte de una guía elaborada por la Federación Española de Parkinson y Pfizer.
Fotografía: StockSnap en Pixabay | Usada bajo licencia Creative Commons

 

El párkinson es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Se escribe con 'P' mayúscula cuando va antecedida de la palabra enfermedad: enfermedad de Parkinson. En los demás casos, en minúscula y con acento en la á: párkinson, según Fundéu

Como cada 11 de abril, recordamos en este blog la información clave a tener en cuenta a propósito del Día Mundial del Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente a nivel mundial, la cual afecta a más de 4 millones de personas en todo el planeta.

En esta ocasión, queremos destacar un valioso recurso publicado por la Federación Española de Parkinson en alianza con el laboratorio Pfizer. Se trata de una de sus guías de estilo sobre enfermedades que hace parte de la colección Salud y Medios de Comunicación, en esta edición dedicada exclusivamente al párkinson.

En este completo documento se abordan temáticas como  el trato mediático del párkinson, los falsos mitos y datos estadísticos de interés. De esta guía extraemos aquí un listado de errores frecuentes que se cometen al informar sobre esta enfermedad.

No diga

Explicación

«El párkinson es una enfermedad mental.» No es una enfermedad mental. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, pero no es una enfermedad mental.
«El párkinson es causa de invalidez.» Dificultad para realizar ciertos movimientos. Esta dificultad aumenta a medida que pasa el tiempo, y sólo en estadios avanzados algunas personas necesitan silla de ruedas para poderse desplazar.
«El párkinson es contagioso.» No es contagioso. El párkinson es una enfermedad cuyas causas se desconocen.
«Los parkinsonianos o parkinsonianas.» Las personas que padecen párkinson. Las personas afectadas de parkinson son, ante todo, personas. Adjetivar el sustantivo las estigmatiza.

Ejemplos a evitar

«El párkinson, el castigo de una senectud temprana.»

• Una frase de este tipo induce a la creencia de que el párkinson es una enfermedad con la que no se puede vivir.

• Los síntomas de la enfermedad pueden controlarse con un adecuado tratamiento.

«Los enfermos de párkinson tienden al aislamiento.»

• Titulares de este estilo no ayudan a entender una enfermedad que es poco conocida, de cuyos síntomas suelen avergonzarse las personas que la padecen.

• Además, en las asociaciones de párkinson, las personas afectadas encuentran el apoyo necesario.

«(El párkinson) causa irritabilidad.»

• Esta afirmación no es cierta. No todas las personas tienen los mismo síntomas y reacciones.

• Una información generalizada de esta forma, sin una base rigurosa, puede causar confusión.

«Los fármacos para el párkinson pueden provocar ludopatía.»

• Este es un titular alarmista y sin fundamento.

• Se ha comprobado que la incidencia de este efecto es casi excepcional.

• No se puede generalizar a partir de una excepción.

«Un nuevo tratamiento que puede alargar la vida de los pacientes.» Con esta información se puede concluir de forma errónea que el parkinson es una enfermedad mortal.
«Detener el párkinson Hasta el momento, ningún tratamiento detiene el progreso de la enfermedad.

Propuestas de enfoque

No sólo informar del párkinson durante el Día Mundial del Parkinson. Información continuada. El párkinson es una enfermedad crónica y siempre puede haber novedades o hechos que se puedan convertir en noticia, incluso experiencias que contar. Repartir la información a lo largo del año evita la saturación mediática y conlleva un trato más riguroso y pausado de la enfermedad, incorporando nuevos temas.
Abusar de titulares inexactos y alarmistas. Es el caso de un titular como «Los fármacos del párkinson pueden provocar ludopatía», cuando en la misma noticia se podía leer que «este efecto secundario se considera excepcional.» Usar imágenes contextualizadas, rigurosas y reales. Las informaciones deben ir acompañadas de imágenes que ayuden a comprender la dimensión de la enfermedad. Se debe procurar elaborar titulares más exactos y precisos. Las personas que padecen la enfermedad buscan respuestas. Un titular alarmista y sin una base fundamentada no ayuda. En este caso, el titular podría haber sido: «Uno de los fármacos del párkinson puede provocar ludopatía de forma excepcional». O, si realmente es tan poco frecuente, no abordar la información.
Acompañar las informaciones de imágenes negativas y/o personas en actitud pasiva. El párkinson se vive de muchas maneras. Hay personas que conviven sin problemas con el parkinson. Con un adecuado tratamiento, las personas con parkinson tienen una aceptable calidad de vida.
Abusar de las generalidades: «El párkinson causa irritabilidad». El párkinson afecta de forma distinta a cada persona.
Utilizar sólo fuentes institucionales o de las industrias del sector biomédico. En el caso del párkinson, muy excepcionalmente los periodistas consultan a las asociaciones para tratar cualquier información, y recurren sobre todo a los profesionales médicos y a las fuentes institucionales. Utilizar la información y formación de las asociaciones de pacientes. Pueden aportar nuevos enfoques, aclarar informaciones, dar voz a los y las protagonistas y ahondar en el aspecto de los síntomas y las formas de tratarlos.
Focalizar la información en una sola dirección. Se informa sobre todo de posibles fármacos, de cómo «luchar» contra la enfermedad y de la curación, y poco sobre las personas que la padecen y de cómo se manifiesta. Aumentar los enfoques. A buena parte de la población le puede ser útil saber más cosas de la enfermedad (sus estadios, sus posibles causas o las terapias complementarias existentes, como la fisioterapia o la logopedia), un tipo de información que normalmente se omite. 

Adicionalmente, si usted no es periodista sino paciente de párkinson, y quiere trabajar para que los medios aborden con más compromiso la tarea de informar sobre esta enfermedad, recomendamos leer la guía elaborada por la Asociación Europea de Parkinson sobre relaciones con periodistas y medios de comunicación.

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También recomendamos leer: Taller El acceso a la salud en América Latina: un desafío sanitario y periodístico

 

 

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